El sitio web wikilife.org
Novedosa iniciativa

La nube de la salud

Un grupo multidisciplinario de científicos, muchos de ellos docentes e investigadores de Exactas, creó Wikilife, una plataforma libre y gratuita que aspira a convertirse en la mayor base de datos global sobre salud y estilo de vida. Su objetivo es convertirse en una herramienta indispensable para impulsar el desarrollo de nuevo conocimiento en la comunidad médica mundial.

16 Abr 2014 POR
Wikilife se propone concentrar en un solo sitio la inconmensurable cantidad de datos sobre salud y estilo de vida que hoy deambulan por la nube a través de DataDonors, una aplicación que, con sólo descargarla, posibilitará la recolección de datos de hasta 18 fuentes distintas.

Wikilife se propone concentrar en un solo sitio, a través de DataDonnors, la inconmensurable cantidad de datos sobre salud y estilo de vida que hoy deambulan por la nube. Se trata de una aplicación que, con sólo descargarla, posibilitará la recolección de datos de hasta 18 fuentes distintas.

http://noticias.exactas.uba.ar/audio/GeraldineGueron1.mp3

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http://noticias.exactas.uba.ar/audio/Geraldine Gueron 2.mp3

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“Los sistemas de salud funcionan más bien como sistemas de enfermedad porque no ayudan a la gente a mantenerse sana sino que se ocupan de los problemas cuando la gente ya está enferma”, reflexiona Geraldine Gueron quien, junto con Daniel Nofal, fundaron Wikilife con el propósito de ayudar a comprender las bases de la salud humana.

La idea surgió luego de una desgracia familiar. “El padre de Daniel murió a causa de una forma muy agresiva de linfoma no Hodgkins. La situación dejó perplejos a los médicos que lo trataron. A partir de ahí nos preguntamos: ¿cómo una persona sana, joven y feliz podía desarrollar una enfermedad tan agresiva? Esa inquietud nos llevó a crear Wikilife”, explica Gueron, investigadora del  Instituto de Química Biológica de Exactas (IQUIBICEN UBA-CONICET).

Wikilife es una iniciativa impulsada por un grupo interdisciplinario de científicos, diseñadores, programadores y emprendedores que tiene como meta constituirse en la mayor base de datos sobre salud y hábitos de vida a nivel mundial y que podrá ser libremente utilizada por científicos y médicos de todo el planeta.

“La ventaja de tener millones de datos es que te permite descubrir correlaciones que, con poca información, sería muy difícil establecer”, señala Marcelo Martí investigador del INQUIMAE (UBA-CONICET) y asesor en bioinformática de Wikilife. Y agrega: “sería muy útil, por ejemplo, para detectar efectos adversos de fármacos. Cuando un medicamento sale al mercado se realiza un monitoreo, pero la información está fragmentada. Si yo pudiera acceder al conjunto de datos y observar a cuántas de las personas que lo ingirieron les dolió la cabeza al día siguiente, podría transformar ese dato en una hipótesis para testearla en el laboratorio”.

La información se almacenará en Wikilife de manera continua lo que producirá su crecimiento exponencial a lo largo del tiempo. Como consecuencia, se generará una inmensa base de datos disponible para que cualquier usuario pueda buscar la correlación de diferentes variables. “Por ejemplo: necesito la población de entre 20 y 30 años que fuma más de 10 cigarrillos por día, no hace ejercicios físicos y sufre dolores de cabeza. Cada uno puede recortar los datos según sus necesidades”, describe Gueron.

El manejo de cantidades inimaginables de información almacenada en la web debe llevarse a cabo aplicando herramientas de Big Data. El término hace referencia a la gestión y análisis de enormes volúmenes de datos que no pueden ser tratados de manera convencional. “El secreto está en separar la paja del trigo, el dato importante del irrelevante. El gran desafío del Big Data es guardar los datos de manera tal que luego puedan convertirse en conocimiento”, ilustra Martí.

Ahora bien, ¿de qué manera se propone este grupo de emprendedores reunir en este sitio la inconmensurable cantidad de datos que hoy deambulan por la nube? Con ese fin han desarrollo DataDonors una aplicación que se presentará próximamente y que, con sólo descargarla, posibilitará la recolección de datos de hasta 18 fuentes distintas.

Marcelo Martí, María Binaghi, Geraldine Gueron y Pía Valacco. Foto: Diana Martinez Llaser. CePro-EXACTAS

Marcelo Martí, María Binaghi, Geraldine Gueron y Pía Valacco. Foto: Diana Martinez Llaser. CePro-EXACTAS

“Cada vez hay más dispositivos como vinchas que miden el sueño, balanzas que envían mi peso automáticamente a la computadora, pulseritas que toman el ritmo cardíaco, aplicaciones en el celular que posibilitan registran la temperatura corporal”, detalla María Binaghi directora científica de Wikilife y manager del Laboratorio de Inflamación y Cáncer del IQUIBICEN. Y añade: “la idea es que las personas que quieran donar sus datos puedan descargar DataDonors a sus dispositivos y así nosotros, con su autorización, tomamos automáticamente esa información”.

De esta manera Wikilife puede tomar, por ejemplo, la fecha de nacimiento que figura en Facebook o LinkedIn, la información del perfil genético que ofrecen empresas como 23andMe; datos sobre hábitos alimentarios procedentes de FatSecret; sobre el estado de ánimo de MoodPanda,  y sobre el estado físico, de Nike+ o RunKeeper.

Wikilife está constituida legalmente en Estados Unidos como una fundación sin fines de lucro. Se sostiene exclusivamente a partir de donaciones y también aspira a obtener subsidios. Por esta razón, Wikilife se ha presentado públicamente hasta ahora, principalmente en ese país. La iniciativa ha tenido una excelente recepción en todos los ámbitos relacionados con la investigación, incluso fue uno de los ganadores del concurso Innovadores menores de 35 años organizado por el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT). En cambio, las empresas, por el momento, se han mostrado más distantes. “Ellos te preguntan, ¿por qué te voy a dar los datos? , pero esa información es de los usuarios no de las empresas ¿Qué hacen ellos con los datos?”, cuestiona Binaghi con sagacidad.

“Hoy vivimos en lo que algunos llaman la era de la métrica personal. De acuerdo con informes del Pew Research Internet Proyect el 70% de los estadounidenses afirma que trackea algún índice de salud o de estilo de vida y la mitad de ellos estaría dispuesto a compartir sus datos con alguna finalidad altruista”, cuenta Gueron, y remata: “ahí es donde aparece Wikilife y pregunta: ¿qué pasa si toda esa información que está en la nube la juntamos para el bien común?”.